Suomi on tunnetusti tällä hetkellä ainoa läntisen Euroopan maa, jossa ei ole käynnissä edes yhtä ALSia sivuavaa kliinistä lääketutkimusta. Syitä on monia, mutta yksi niistä lienee huonosti tutkimusta tukeva terveydenhuollon organisaatio: potilas asioi vain ”hoitavan” lääkärin kanssa, jolla ei ole kosketuspintaa ajankohtaiseen tutkimukseen.
Harvinaissairauksien keskukset – jos niistä jotain konkreettista joskus syntyy – tuovat maahamme tahon, joka periaatteessa voisi ottaa vastuulleen lääkekokeiden järjestämisvastuun.
Onkohan se kuitenkaan optimaalinen taho?
Maailmalla, missä tutkimuksia järjestetään, yksi ongelma on saada motivoitua potilaita mukaan. Useita käyntejä vaativaan ohjelmaan sitoutuminen on sairaalle ihmiselle rasite. Eikä hommassa ole logistisesti ajateltuna mitään mieltä: miksi ajattaa kymmenen ihmistä päivän reissulle lääkärin luo, kun lääkäri ehtisi hyvin kiertää noiden kymmenen kotona päivän aikana?
Loppujen lopuksi lääkekokeen toteuttaminen ei vaatisi kuin lääkärin ja yhden tai kahden hoitajan työpanoksen. Nämä kiertäisivät potilaiden kotona tekemässä tarvittavat seurannat. Sen raskaampaa organisaatiota ei tarvittaisi nostamaan aloittamiskynnystä. Päästäisiin pois entisen itäblokin nollakerhosta.