Arvoisa professori Matti Välimäki,
Seurasin mielenkiinnolla haastatteluanne Terve aamu -ohjelmassa MTV3:lla 6.6.2016. Kansanedustajana olen saanut paljon yhteydenottoja potilailta, joilla on kilpirauhasen vajaatoimintaoireita ja/tai häiriö tyroksiinin muuntumisessa trijodityroniiniksi. Olen ymmärtänyt, että kaikki potilaat eivät tule oireettomiksi tyroksiinilääkityksellä, vaan he tarvitsevat toisenlaisen lääkityksen: yhdistelmälääkityksen, jossa tyroksiinin (T4) rinnalla on trijodityroniinia (T3), tai eläinperäisen lääkityksen, taikka pelkän T3-lääkityksen. Myös pelkkä T3-lääkitys on pakkausselosteen mukainen.
Olen ilahtunut siitä, että korostatte diagnoosissa potilaan voinnin seurantaa laboratorioarvojen ohella, ja olette sitä mieltä, että tyroksiinin hoitokokeilun voi aloittaa alavireisellä T4V-arvolla, mikäli potilaalla on vajaatoimintaoireita. Lisäksi korostatte hoidon onnistumisen seurantaa ja lääkeannoksen säätämistä potilaan voinnin perusteella. Tämä on mielestäni tärkeää ja oikein. Saamani palautteen perusteella olen ymmärtänyt, että monet potilaat etsivät pitkään lääkäriä, joka ottaa heidän oireensa tosissaan ja jolta he saavat avun.
Pidin myös siitä, mitä totesitte niiden potilaiden hoitamisesta, joita tyroksiini ei auta suurinakaan annoksina. Kerroitte, että silloin on tehtävä lisätutkimuksia ja selvitettävä sukulaissairaudet, joilla on samankaltaiset oireet. Edelleen kerroitte, että on tarkistettava T4:n muuntuminen T3:ksi. Olen ymmärtänyt, että kymmenet minuun yhteyttä ottaneet potilaat kärsivät ilmeisestikin juuri muuntohäiriöstä, jolloin he eivät ole saaneet apua tyroksiinista, vaan vasta mainitsemistani muista lääkehoidoista, kuten yhdistelmähoidosta (eläinperäinen lääkitys tai T4 + T3) tai pelkästä T3-lääkityksestä. Potilaiden mukaan muuntohäiriö (tietyt geneettiset virheet) voidaan todeta laboratoriotestillä myös Suomessa, ja muuntohäiriöpotilas ei tule oireettomaksi keskimääräisellä T3-lääkeannoksella.
Siinä mielessä olen kovin ilahtunut, että teilläkin on kertomanne mukaan yksi pelkällä T3-lääkityksellä oleva potilas, ettekä täysin sulje pois tätä vaihtoehtoa kilpirauhassairauksien hoidossa. Niin monet minuun yhteydessä olleet kansalaiset ovat saaneet avun juurikin pelkästä T3-lääkityksestä. He ovat myös kertoneet minulle, että Valviran toimien johdosta he ovat menettäneet hoitavan lääkärinsä – siksi he käyvät ulkomailla lääkärissä, ja ulkomaisen lääkärin kirjoittamalla reseptillä tuovat Suomeen tarvitsemansa T3-lääkkeet. Kaikilla ei valitettavasti ole tähän mahdollisuutta, jolloin he jäävät kokonaan ilman lääkitystä ja joutuvat elämään vajaatoimintaoireiden kanssa, vaikka aiemmin saamallaan lääkityksellä he olivat terveitä, työkykyisiä kansalaisia.
Kansanedustajana olen sitä mieltä, että kaikkien suomalaisten kilpirauhaspotilaiden tulisi olla tasa-arvoisessa asemassa ja saada tarvitsemansa hoito kotimaasta. Toivon, että tähän asiaan löydetään ratkaisu, joka palvelee myös muuntohäiriöstä kärsiviä potilaita. Lisäksi ajattelen, että muuntohäiriötä ja sen hoitoa tulisi tutkia laajemmin myös täällä Suomessa. Olisi erityisen kiinnostavaa tietää, ovatko nämä muuntohäiriöt lisääntyneet, kun kilpirauhasen vajaatoimintaakin on diagnosoitu yhä enenevässä määrin viimeisen kymmenen vuoden aikana.
Haluaisinkin erittäin mielelläni kuulla teidän ajatuksianne siitä, miten näitä muuntohäiriöstä kärsiviä potilaita voidaan auttaa täällä kotimaassa, ja miten voisimme tutkia muuntohäiriöitä ja niiden hoitoa. Olen siinä käsityksessä, että muuntohäiriötä voi olla jonkin verran enemmän, kuin mitä on osattu ajatella tai diagnosoida. Kysyisin siis teiltä,
- miten mielestänne muuntohäiriöistä potilasta voidaan auttaa ja
- miten voisimme tutkia muuntohäiriöitä Suomessa?
Odotan mielenkiinnolla vastaustanne, joko julkisesti tai henkilökohtaisesti. Mielelläni myös tapaisin teitä eduskunnassa.
Ystävällisin terveisin,
kansanedustaja Ari Jalonen